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Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan, SNeRD-T

演講人:劉青山 彰化基督教醫院副院長

演講摘要:

我們回顧彰基10年來在罕病之臨床服務、遺傳診斷、遺傳諮詢、心理諮商、中西醫結合治療、復健治療、基礎研究之階段性成果:
每周:兩次神經罕病特別門診、中醫復健相關會診系統,每月病人接近100人次;晚發型神經罕病病友會及太極拳運動工作坊。
每月:10~20人接受晚發性神經遺傳諮詢及基因診斷;10人次之個案諮商。
每季:罕病個案家訪。
每年:大型病友衛教及學術罕病個案討論會;一次國際基因體研討會。
盼望這些活動能展現彰化基督教醫院全人醫療服務之整合,並對罕病患者有全方位的服務。