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Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan, SNeRD-T

演講人:林釗正 主任

現職:資拓宏宇國際股份有限公司 健康科技處 專案經理

國民健康署於民國100年10月(時為國民健康局)開辦罕見疾病醫療補助專案管理計畫,資拓宏宇國際股份有限公司很榮幸能承辦本計畫,期望藉由專業的專案管理,提供國民健康署、醫療機構與罕病病友及家屬最佳的服務。隨著各項服務從草創初期至逐漸步上軌道,專案計畫承辦的業務也益發多項,歷年發展如下:

  • 100年-承辦:罕見疾病病人使用維持生命所需之居家照護醫療器材相關補助、罕見疾病國內檢驗服務方案、代謝性罕見疾病營養諮詢補助、罕見疾病健保未給付之醫療費用補助、罕見疾病補助說明會
  • 101年-新增:罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案、居家關懷訪視
  • 102年-新增:罕見疾病通報審查、罕見疾病認定審查
  • 103年-新增:罕見疾病罕見疾病基因檢驗機構評核(104年併入遺傳實驗室評核)、遺傳諮詢中心資格審查
  • 104年-新增:承辦「罕見疾病整合式資訊管理系統」建置案、低蛋白米麵費用補助

如今罕見疾病醫療補助專案管理計畫堂堂邁入第五個年頭,但我們相信計畫執行上仍有諸多得以改進的地方,期待藉由各種與醫界同仁交流的機會,讓大家了解我國在世界上名列前茅的各項補助措施,並能獲取各方的意見,做為我們改進的依據與進步的動力。