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Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan, SNeRD-T

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申請列入罕見疾病流程

        申請罕病認定之單位、所需文件及審查、認定流程 申請列入罕見疾病流程: (一)申請單位包括:(經98.1.20罕見疾病及藥物審議會第22次會議通過) 1.罕見疾病及藥物審議會之委員。 2.中央衛生主管機關。 3.相關專科醫師、醫學會、病友團體、藥事團體等,其中病友團體及藥事團體須有專科醫師專業評估,始可提出申請。 4.經審議會決議不通過之申請案,於重新申請審查時,須自接獲審查通知日起屆滿6個月,始得再提審查及認定。 5.為求審議之公正性,提案委員於審查該申請案時,說明後應予迴避。 (二)申請所需文件: 1.個案報告單 2.疾病盛行率及相關文獻(如疾病盛行率、遺傳性、診療困難性資料) 3.備妥資料後,函送國民健康署申請。 (三)審查:罕見疾病之認定,除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外,需經罕見疾病及藥物審議會之審議認定,另依據99年9月10日罕見疾病及藥物審議會第24次會議決議:新增3項罕病審議認定排除條款,不可申請及認定為病,包括:(一) 人為外在因素所造成之疾病或傷害,例如:重大交通事故、公害及食品中毒事件等。(二) 後天因素所引起之疾病或傷害,例如:傳染性疾病、因腫瘤所引起之相關疾病等。(三)癌症。 

資料來源:衛生福利部國民健康署1010615更新

 

公告罕見疾病名單

2016年七月衛生福利部國民健康署整理

  1. 先天性尿素循環代謝障礙
  2. 瓜胺酸血症
  3. 乙醯穀胺酸合成酶缺乏症
  4. 鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症
  5. 高鳥胺酸血症-高氨血症-高瓜胺酸血症症候群
  6. 胺基酸代謝疾病
  7. 高胱胺酸血症
  8. 高甲硫胺酸血症
  9. 非酮性高甘胺酸血症
  10. 苯酮尿症
  11. 四氫基喋呤缺乏症

(等等...)

詳情請下載 公告罕見疾病名單暨 ICD-10-CM 編碼一覽表